Wachtlijst

Tijdens mijn MDS een tijdje geleden had de CFverpleegkundige al gezegd dat zij het maar raar vond dat ik nog niet op de wachtlijst stond. Ze ging het overleggen.
Vandaag tijdens de longtransplantatiepoli kwam toch eindelijk de duidelijkheid. Ze hebben overlegd ben besloten dat ik nu toch wel op de lijst mag. Ik zie weinig verschil met nu en een half jaar geleden, maar oke. Ik sta dus op de lijst. Morgen is het waarschijnlijk definitief, dan wordt ik nog gebeld als alle formulieren ingevuld zijn enzo. Weet ik veel.

Het wachten kan iig beginnen. Al zal er aan mijn leven komende tijd niet veel veranderen. Ik ben er ook niet blij mee, maar ben er ook niet niet-blij mee. Het is gewoon goed zo, het is oké en life goes on.

1 to go...

15 days down, 1 to go.

En wat voor een, schema voor morgen:
* Dagcurve bloedsuikers
* Tobradal prikken
* 10:45 uur Longfunctie
* Uitleg bloedsuikerapparaat
* Aansluiten thuispomp
* Consult kaakchirurg

En allemaal morgen niet de weg op! Want dan is me pa op een normale tijd bij me en ben ik hopelijk tegen een uur of 7 morgenavond weer lekker thuis. Eindelijk, heb het wel gehad hier in de gat.

Laatste loodjes

Het lijstje begint aardig te slinken! Vanmiddag hartcatheterisatie, maandag nog ff rondjes lopen bij de fysio (eitje) en dinsdag naar de kaakchirug. En daarna, mag ik naar huissss!

Het ergste tot nu toe: de KNO arts.

NCFS

Controle ziekenhuis

Vandaag maar weer op controle in het ziekenhuis. Ik ben nu iets langer dan 1 week van mijn infuus af (met carnaval hebben we de laatste dagen gesmokkeld ;)) en mocht weer gezellig langskomen op het CF spreekuur.

Het was volgensmij lekker druk en hectisch, maar ik stond om 4 uur alweer buiten, viel allemaal mee met het wachten, alleen bij de longfunctie ff.

Longfunctie was 31%, niet anders dan verwacht. Bloedgas was laag, eigenlijk zo laag dat ik aan het zuurstof zou moeten maar dat doen we natuurlijk nog niet. Volgende keer nog een keer prikken en dan zien we wel. Ik was gelukkig wel weer aangekomen, 6 ons alweer, gaat de goede kant op ;).

Verder heb ik over 2 weken weer een afspraak, op het transplantatiespreekuur. Dan gaan we het hebben over wanneer ik gescreend moet worden enzovoorts.... dus er volgt (hopelijk) meer nieuws over 2 weken!

Valentijnsdag

Begon voor mij lekker. Half 9 kwam mijn moeder m'n infuus verwisselen, ik sliep nog half. Toe ik 5 minuten later een blik op de midline wierp zag ik dat ie flink gelekt had. Dat leek me niet echt goed. Toch mezelf maar opgepakt, uit m'n warme bedje, en naar beneden gegaan. We hebben even de pleister verwisseld en hij leek niet meer te lekken.
Tot ik ging douchen. Opeens liep er weer bloed langs het lijntje het het gaatje. Godverdomme. Toch maar het ziekenhuis gebeld en ja hoor, op naar de EHBO. Midline is er uit, gewoon infuus er in.

Op de OK zeiden ze vorige week nog dat die lijn wel een jaar kon blijven zitten. Had kunnen weten dat dat bij mij niet zo is, ik ben altijd meer uitzondering dan regel zijn we ondertussen wel achter ;). Ben benieuwd hoelang dit infuusje nou blijft zitten. Vorige kuur kregen we 14 keer prikken voor elkaar, kijken wat het dit keer wordt.

Net bij de post geen valentijnskaarten, maar wel Lisa's boek! Prachtig :)

Infuusje?

Vandaag een dagje wachten. Op het ziekenhuis natuurlijk.

's Morgens heeft moederlief de CF-verpleegkundige gebeld, die moest natuurlijk overleggen en zou later terugbellen.
Om een uur of vier belde ze terug, ik mag woensdag op de poli langskomen. Dán gaan ze pas kijken of ik aan het infuus ga en of dit poliklinisch gebeurt of dat ik toch opgenomen wordt.

Zolang ik met carnaval maar thuis ben ;)

Antibioticakuurtje

Bleh ik vrees dat dat verkoudheidje, flinke verkoudheidje, me toch geveld heeft.

Hopen dat een kuurtje Ciproxin gaat aanslaan....

Retourtje Utrecht

Een retourtje ja! Ze hebben me niet gehouden zoals m'n ma al liep te verkondigen. Ik had niet anders verwacht. Net zoals dat ik niet anders verwacht had dat ik afgevallen was (kan tegenwoordig alle broeken zo van m'n kont trekken) en dat mijn longfunctie 30% was. Ook had ik al verwacht dat ze wel tevreden over me waren en dat we gewoon zonder veranderingen verder gaan. Wat minder verwacht kwam was het feit dat ik over 6 weken wéér op controle moet komen, longfunctie moet blazen en dat longtrasnplantatie/screening ook even genoemd werd. Maar, zelfs dat kwam niet totaal onverwacht. We zien volgende keer wel weer verder.

Na de afspraak nog maar even gaan shoppen op Hoog Catharijne. Helaas kon ik hier geen leuke paarse laarzen vinden, geen leuke muts voor het koude weer en ook geen nieuwe spijkerbroek. Wat een pech.

Morgen nog de tandarts en dan hebben we alles wel weer gehad ;)

Nieuwe PAC!

Toen ik thuis kwam bleek het AZU eindelijk gebeld te hebben.

Volgende week woensdag om 20:00 uur mag ik me melden in het ZKH, en donderdagmorgen word ik, als het goed is, om kwart voor 9 geopereerd. Ben benieuwd hoeveel het uit gaat lopen ;).

Mocht het toevallig zo zijn dat ik volgende week woensdagmiddag naar het AZU moet zijn voor de 'standaart' controle na een kuur.
Dus ik ben weer onder de pannen! Als het goed is wel donderdagavond weer lekker thuis.

Gesneuvelde PAC

De voors en tegens van een gesneuvelde PAC.

• Nadeel: Armen vol blauwe plekken en onstoken aders door gesneuvelde infuzen.
• Voordeel: Weer eens wat anders dan de 'saaie' en 'gewone', handige PAC.
• Nadeel: Altijd één arm/hand die niet te gebruiken is doordat er een infuus in de weg zit.
• Voordeel: Brood dat voor je gesmeerd wordt.
• Nadeel: Niet meer kunnen autorijden.
• Voordeel: Niet je wekker hoeven zetten om je antibiotica om te wisselen, omdat je met één hand de slangetjes toch niet er op gedraait krijgt.
• Nadeel: Niet kunnen paardrijden.
• Voordeel: 3 weken ongeplande vakantie.
• Nadeel: De wekker een uur vroeger moeten zetten omdat je met één hand veel langer duurt over je kleren aantrekken.
• Voordeel: Hierdoor heb je wel een goede smoes om bij een afspraak te laat te komen, terwijl je eigenlijk gewoon je heerlijk warme bedje niet uit kon.
• Nadeel: Je hele gezicht zit onder mascara wanneer je je gaat opmaken, doordat je motoriek van je linkerarm niet zo goed is.
• Nadeel: Lamme arm door het opzij moeten houden tijdens het douchen.
• Nadeel: Met maar één hand kunnen typen.
  

Toch niet zo heel raar dat die anestesist in het AZU vroeg waarom ik in godsnaam een nieuwe PAC wil :)